护理干预对帕金森病患者家庭照料者生活质量的

【关键词】  帕金森病;家庭照料者;生活质量;疲劳程度;综合护理干预

　　帕金森病(parkinson’s disease,pd)，又称震颤麻痹，是以肌张力增高、震颤和运动障碍为特征的锥体外系病。因其病情迁延难愈，严重影响患者的生活质量，长期繁重的日常生活护理与治疗给家庭照料者带来了沉重的负担，使家庭照料者的生活质量受到影响。有学者认为，慢性病人照料者的生活质量应作为社区精神卫生服务效益的重要指标之一[1]。针对这一问题，我们对pd家庭照料者进行护理干预，体会到护理干预对pd患者家庭照料者生活质量有积极影响，能缓解照料者的疲劳，减少其烦恼与焦虑，提高照料者的生活质量，现将结果报告如下。

　　1 资料与方法

　　1.1 一般资料 2007年1月至2009年12月在河北医科大学第一医院住院的pd患者家庭照料者共60例。选择标准：在知情同意的基础上，一位患者选择一位家庭主要照料者，年龄≥18岁;性别不限，照料时间≥6个月，为非专聘护理人员。将60例照料者随机分成试验组和对照组，每组30例。2组照料者在年龄、性别比、文化程度、家庭经济状况、职业等方面比较差异无统计学意义(p>0.05)，具有可比性。

　　1.2 方法 2组照料者在患者入院第1天均运用美国andorson研制的简短疲劳评估表[2]和生活质量综合评定问卷(generic quality of life inventory74,gqoli74)[3]对各项指标计分方法评分。WwW.lw881.com试验组入院24 h后即根据照料者评分结果由高年资护师制定出针对性的干预计划，进行护理干预，对照组不给予护理干预。28 d后2组再次运用简短疲劳评估表和gqoli74对各项指标计分方法进行评定。

　　1.3 简短疲劳评估表评分标准 0分表示没有疲劳，1～3分表示轻度疲劳，4～6分表示中度疲劳，≥7分为重度疲劳。

　　1.4 生活质量的测定 采用生活质量综合评定问卷(本问卷包括基本情况及涉及生活质量两个方面的内容)，基本情况包括性别、年龄、职业、文化程度、婚姻状况、肿瘤遗传家族史、家庭是否有其他慢性病患者等。生活质量包括物质生活条件、躯体健康、心理状况、社会功能4个维度，其中有16个因子共64个条目,每个因子包括客观指标与主观指标。客观指标是对自身客观状态的评价，如躯体运动功能从“穿衣、进食、上厕困难”到“能自如地进行各项活动”(分别计 1～5 分);主观指标是对相应客观状态的满意程度，如对自己的经济状况从“非常不满意”到“非常满意” (分别计1～5分)，每个因子的主客观指标以累积得分法计分，因子的最高粗分为20分，评分越高，生活质量越好，每一维度的最高分为80分，生活质量表的总分320分。共发放调查表60份，由被调查者自行填写(或由他人代笔)30 min后由发放者回收问卷，收回60份，回收率100%。

　　1.5 统计学分析 应用spss 10.0统计软件，计量资料以±s表示，组间比较采用t检验，计数资料比较采用χ2检验，p<0.05为差异有统计学意义。

　　2 干预措施

　　2.1 培训 对经治医生，责任护士进行培训。量表有专业的量表测评师来进行测评。

　　2.2 编制干预材料 包括常见心理问题的表现和应对方法;与pd有关的诊断;病情发展过程中常见问题;药物治疗的主要作用;常见不良反应及患者日常注意事项等编制成册。发放给家庭照料者，采取自我学习，针对性解释与辅导等办法，使其熟悉材料。

　　2.3 定期对患者进行随访，指导照料者进行护理 照料者有问题时，及时与干预人员进行沟通，解答疑惑。必要时现场指导。

　　2.4 根据照料者不同的心理和情绪反应进行相应的心理护理和心理治疗 我们通过定期组织pd病友会，鼓励患者及家属参加，由医生、护师、康复师和心理咨询师讲解有关疾病的治疗、护理和家庭照顾等方面的知识，教会患者一些心理调适的技巧，如重视自己的优点和成就，积极参加文体活动，寻找业余爱好。帮助照料者适应角色转变，如耐心倾听，让患者表达自己的意愿，鼓励患者与外界交流;指导照料者正确对待消极、悲观、抑郁、不安情绪，促进照料者对现实情况的适应，鼓励和增强、维护照料者的自尊心和自我的社会价值，给照料者提供疏泄情绪的机会。条件允许时建议提供常规的白天看护和假日看护，使照料者有属于自己的活动时间和喘息的机会。尊重患者的人格,理解患者的行为问题，学会不争辩，避免和患者冲突的发生。

　　3 结果

　　3.1 2组疲劳程度比较 2组照料者入院第1天疲劳程度比较差异无统计学意义(p>0.05)，护理干预28 d后试验组照料者疲劳程度减轻，与对照组比较差异有统计学意义(p<0.01)。见表1。表1 2组护理干预前后疲劳程度比较n=30,例(%)

　　3.2 2组生活质量评分比较 2组照料者入院第1天生活质量评分比较差异无统计学意义(p>0.05)，护理干预28 d后试验组照料者总体生活质量评分明显提高，与对照组比较改善更明显，差异有统计学意义(p<0.01)。见表2。表2 2组家庭照料者生活质量评分比较

　　4 讨论

　　pd是一种慢性、进展性疾病，目前的治疗方法无一能逆转或阻止疾病进展，致残率高。在临床治疗护理过程中，发现pd患者有较高抑郁发生率。家庭是人类社会最基本、最重要的生活单位，家庭的价值、期望转变、危机的发生都会影响家庭成员的健康状态，而每个人的健康也会影响家庭的功能，甚至使其他成员产生健康问题。我们调查发现pd患者家庭照料者生活质量诸多方面受到影响，具体表现为进食差，睡眠时间减少，睡眠质量差，白天精力差，精神过度紧张，娱乐与休闲时间减少，不能进行正常的社交活动，焦虑抑郁负性情绪增加。

　　本研究结果显示，经过28 d护理干预后，试验组照料者疲劳程度减轻，生活质量评分2组除物质生活无统计学意义外(p >0.05)，在躯体健康、心理健康和社会功能等3方面试验组均显著优于对照组 (p<0.01)，说明护理干预确实能提高pd患者家庭照料者的生活质量。

　　为了提高照料者的生活质量，我们认为，除了给pd患者以最适当的药物治疗促进患者康复以外，同时对照料者进行心理干预，加强心理健康教育，恢复照料者对生活的信心，合理安排照料者时间，减轻其经济和精神负担也是非常重要的。让照料者充分理解患者病情及预后，教会其照料患者的方法，遇到问题及时与指导护士电话联系以获得具体指导，从而改善其生活质量。同时我们也希望照料者的生活质量状况能引起全社会的广泛关注，通过社区保健医疗或志愿者等方式，适当减轻其经济及精神负担，改善照料者的生活质量。

【参考文献】
  　1 canam c,acorn y of life for family caregivers of people with chronic health l nurs,1999,24:192196.

　　2 mendoza tr,wang xs,cleeland cs,et rapid assessment of fatigue severity in cancer patients:use of the fatigue inventory.j cancer,1999,85:11861196.

　　3 li lj,derson y,hao w,et relationship between objective life status and subjective life satisfaction with quality of oral medicine,1998,23:149159.